Meu Bebê Chegou

TRÊS VIVAS PARA O BEBÊ!

Capa do guia Três Vivas para o Bebê!Seu bebê nasceu com síndrome de Down? O Movimento Down apresenta a cartilha “Três vivas para o bebê!”, preparada por pais e mães que, como você, têm filhos com síndrome de Down.

Nesta publicação, você encontra o relato sobre o que eles sentiram, além de informações que gostariam de ter ouvido quando o bebê nasceu.

– Clique aqui para fazer o download da cartilha.

– Clique aqui para ver o conteúdo da cartilha no formato de texto.

– Clique aqui para fazer o download da caderneta de saúde da criança.

– Novas curvas de crescimento, de 0 a 20 anos, atualizadas em 2016.

– In English – Three Cheers for the Baby!

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ESTÁ ESPERANDO? O QUÊ ESPERAR?

Veja o vídeo “Querida Futura Mamãe”.

Olha o que o Marcelinho e a mãe, Raquel, contam sobre a chegada dele.

https://www.instagram.com/p/CxmJ5SctaGB/

marcellinho e raquel

 

 

 

 

 

 

 

Se o seu bebê com síndrome de Down chegou por meio da adoção, clique aqui para ver histórias de outras famílias que também passaram por esta experiência.

Desenho infantil com 3 criancas um homem, uma mulher e um cachorro - texto - três vivas para a adoção.

 

 

 

 

 

 

 

Está pensando em adotar? Clique aqui para conhecer a cartilha Três Vivas para a Adoção!

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– Vai dar a notícia? Dicas para profissionais de saúde

Orientações e Cuidados para familiares de pessoas com síndrome de Down

https://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/wp-content/uploads/2023/03/cartilha_sindrome_down.pdf

 

logo do chat21 - central humanizada de acolhimento t21.

GRUPO DE ACOLHIMENTO CHAT21 – CENTRAL DE ATENDIMENTO HUMANIZADO T21

Recebeu o diagnóstico de síndrome de Down durante exames ou na maternidade e quer conversar com quem já passou por esse momento? Entre no site do Chat21, parceiro do Movimento Down, que conecta famílias, promovendo um acolhimento personalizado, à distância, através do WhatsApp.

O CHAT21 (Central Humanizada de Acolhimento T21) é um portal que oferece acolhimento e informação gratuitos à distância, direcionado às famílias de pessoas que tem síndrome de Down.

Para ter acesso aos grupos de acolhimento do CHAT21 é necessário clicar no link Pronto Atendimento (PA) do CHAT21 lá você fará um cadastro e será direcionado para um grupo de WhatsApp que funciona como uma espécie de “sala de espera” para os familiares que ingressam no programa de acolhimento à distância. Uma vez no PA, uma equipe multidisciplinar (todos mães e pais de crianças com síndrome de Down) fará o atendimento buscando entender as dúvidas e demandas imediatas das famílias que chegam. O próximo passo é direcioná-lo para o CHAT21 do estado em que reside para que você tenha contato com outras famílias de pessoas com T21 na sua região e possa trocar experiências e informações.

www.chat21.com.br 

Você pode também enviar um e-mail para contato@movimentodown.org.br. Ou procurar a Federação Brasileira de Associações de síndrome de Down (FBASD) ou instituições cadastradas em nossas Redes de Atendimento. No nosso portal, também disponibilizamos os contatos de grupos virtuais de apoio de todo o país. Veja aqui a lista dos grupos de discussão sobre síndrome de Down na internet.

Também sugerimos outras informações que podem ser bastante úteis para seu bebê e toda a sua família.

– Clique aqui para ler nossas Dicas de Amamentação

– Clique aqui para ler a coluna de Ivelise Giarolla, sobre o primeiro ano de vida de sua filha Lorena, que nasceu com síndrome de Down. 

ETAPAS DE DESENVOLVIMENTO

0 – 3 meses                       3 – 6 meses                        6 – 9 meses                      9 – 12 meses

Bebê com síndrome de Down com 0 a 3 meses.   Bebê com síndrome de Down com 3 a 6 meses.   Bebê com síndrome de Down com 6 a 9 meses.   Bebê com síndrome de Down com 9 a 12 meses.

 

12 – 18 meses                 18 – 24 meses                  24 – 36 meses                 Acima de 36 meses

Bebê com síndrome de Down com 9 a 18 meses.   Bebê com síndrome de Down de 18 a 24 meses.   Bebê com síndrome de Down com 24 a 36 meses.   Bebê com síndrome de Down com mais de 36 meses.

GUIA DE ESTIMULAÇÃO PARA CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

Capa do novo Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down. Na foto, uma menina com síndrome de Down está sentada na calçada. Ela faz um exercício de sopro com a boca, uma das várias atividades indicadas no Guia. A logo do Movimento Down se encontra no canto superior direito. Na lateral esquerda exista uma borda formada por diversos círculos coloridos. Na parte inferior da foto e sobre a menina, está o título do Guia.Guia de estimulação e desenvolvimento para crianças com síndrome de Down de 0 a 36 meses.

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VÍDEOS TUTORIAIS DE ESTIMULAÇÃO

Lunna é uma bebê com síndrome de Down. Na foto, ela aparece em cima de um tapete onde faz exercícios de estimulação.

 

Veja os vídeos tutoriais com exercícios de estimulação precoce.

http://www.movimentodown.org.br/crescer-com-sindrome-de-down-tutoriais/

 

Veja como fazer materiais para estimulação para seu bebê em casa no guia “Caixa e Bacia”.

https://movimentozika.files.wordpress.com/2018/01/tutorial-caixa-e-bacia-portugues-3.pdf


DIRETRIZES DE ATENÇÃO DO MINISTÉRIO DA SAÚDE

Um grupo de jovens com e sem síndrome de Down posa para a foto em seu local de trabalho. Eles usam um uniforme branco e uma touca branca na cabeça. Todos sorriem. A imagem exemplifica a importância da autonomia e inclusão social de pessoas com deficiência.As Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down foram publicadas pelo Ministério da Saúde em 2012. O documento é uma importante conquista e orienta pais e profissionais sobre os principais cuidados de saúde relacionados às pessoas com síndrome de Down. Clique aqui para fazer o download da publicação. Novas curvas de crescimento, de 0 a 20 anos, atualizadas em 2016. O Movimento Down participou da elaboração das Diretrizes e também produziu com o apoio de pessoas com síndrome de Down uma versão em comunicação fácil das Diretrizes chamada Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down. Clique aqui para fazer o download da cartilha.

 

CARTILHAS DE SAÚDE

Capa do caderno de Introdução das Cartilhas de Saúde. Na capa, uma garota com síndrome de Down aparece sorrindo. Sua imagem mostra apenas a cabeça. Sob a foto, está escrito Introdução e logo embaixo a descrição da série de Cartilhas sobre Saúde.Saber exatamente quais são as questões de saúde que podem ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down, conseguir diagnosticá-las de forma rápida e eficiente e buscar os tratamentos adequados são medidas essenciais para que indivíduos com a trissomia possam desfrutar de uma vida plena e saudável. Nesta publicação, o Movimento Down disponibiliza informações relevantes e atualizadas sobre as principais questões de saúde relacionadas à síndrome.

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Pessoas com síndrome de Down têm direito a vacinação especial gratuita nos Centros de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIEs) do Ministério da Saúde. Confira os endereços em todo Brasil.

Existem alguns centros de referência e ambulatórios de síndrome de Down no Brasil:

PÚBLICOS

ITABUNA – BA

Aprendendo Down – Núcleo de Informação, estudo e Pesquisa Aprendendo Down
Dra. Celia Khalil
Avenida Aziz Maron, 1117, Térreo – Itabuna
Tel: (73) 3212-2231
nucleoaprendendodown@hotmail.com

BRASÍLIA – DF

– Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CRIS Down) do Hospital Regional da Asa Norte HRAN (Público)
Carol Vale
HRAN – Setor Hospitalar Norte, quadra 1, bloco A, na Asa Norte.
Tel: (61) 3325-4219.

PARANÁ – PR

– Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR (Público)
Dra. Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez
Tel: (41) 3360-7986

RIO DE JANEIRO – RJ

– AmbDown – Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE) – (Público)
Dra. Anna Paula Baumblatt
Boulevard 28 de Setembro, 77 Vila Isabel
Tel: (21) 2868-8000
ambdown.hupe@gmail.com

SÃO PAULO – SP

– Ambulatório de genética na Santa Casa de São Paulo (Público)
Dra. Carla F. Pinto
Rua Doutor Cesário Mota Júnior, 112 – Vila Buarque
Tel: (11) 2176-7000
carlapinto@homaespacomedico.com.br

– Ambulatório de Genetica do Hospital Darci Vargas SP (Público)
Dr. Zan Mustacchi
Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 188 – São Paulo – CEP 05403-000
Tel: (11) 3066 8000

PARTICULARES

SÃO PAULO – SP

– CEPEC – Centro de Estudos e Pesquisa Clínica de São Paulo (Particular)
Dr. Zan Mustacchi
Rua Morishigue Akagui, 59
São Paulo, Brazil
(11) 3721-3589
secretaria@drzan.com.br

– Elo21 Universo Down (Particular)
Dra. Carla Pinto
Rua Eça de Queiroz, 488, Paraíso – CEP 04011-032
Tel: (11) 5088-6677 e (11) 98849-8959
contato@elo21down.com.br

– Programa Síndrome de Down – Centro de Especialidades Pediátricas do Hospital Albert Einstein (Particular)
Dra. Ana Claudia Brandão
Av. Albert Einstein, 627 – Morumbi – CEP: 05652-900 – Entrada pelo Bloco A – 1° subsolo
Tel: (11) 2151-1001
dra.brandao@bol.com.br

Além destes listados acima, os departamentos de genética dos hospitais públicos e universidades costumam atender pacientes com síndrome de Down.

logo do webinar chat21.

 

WEBINÁRIOS CHAT21

O Movimento Down é parceiro do CHA21 numa série de webinários sobre vários assuntos relacionados a síndrome de Down. Não perca!

http://www.movimentodown.org.br/2018/01/assista-os-webinarios-do-chat21/

 

SÉRIE “QUAL É A DIFERENÇA? “

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A série de 5 capítulos exibida no Fantástico em 2015, teve apresentação conjunta de Breno Viola e do Dr Drauzio Varela. Os vídeos falam sobre as diversas fases da vida de pessoas com síndrome de Down

 

http://www.movimentodown.org.br/2015/08/qual-e-a-diferenca/

CRESCER COM SÍNDROME DE DOWN – HISTÓRIAS

Pai, mãe e filho com síndrome de Down posam para a foto. A mãe segura o filho no colo enquanto ele acena para a câmera..
Crescer com Síndrome de Down

Conheça a história do Movimento Down, e de várias pessoas com síndrome de Down e suas famílias.

http://www.movimentodown.org.br/crescer-com-sindrome-de-down-historias-de-inspiracao/

 

GERAÇÃO 21

cartaz geracao 21.

 

Quer conhecer 12 brasileiros com síndrome de down que estão no caminho da autonomia? A websérie Geração 21, de Alex Duarte, conta a história deles:

http://www.movimentodown.org.br/2017/04/webserie-geracao-21/

 

Veja a lista dos mais de 90 brasileiras e brasileiros com síndrome de Down que já chegaram à universidade:

mulher com beca e canudo de formatura.

Dona Izabel só descobriu que tinha síndrome de Down quando decidiu engravidar. Teve uma filha e dois netos, de quem toma conta para a filha trabalhar. Conheça sua história.

 

DÚVIDAS?

Se você está esperando ou tem um filho recém-nascido com síndrome de Down, tem alguma dúvida, gostaria de receber a visita ou ter outro tipo de contato com outras famílias que vivem esta experiência, entre no Chat21 para pronto atendimento via WhatsaApp ou envie um e-mail para contato@movimentodown.org.br.

O CHAT21 também mantém um grupo de WhatsApp de brasileiros com filhos com síndrome de Down que moram fora do país, o CHAT21 Internacional. Basta se cadastrar no site. Você ainda pode procurar a Federação Brasileira de Associações de síndrome de Down (FBASD) ou instituições cadastradas em nossas Redes de Atendimento. No nosso portal, também disponibilizamos os contatos de grupos virtuais de apoio de todo o país. Veja aqui a lista dos grupos de discussão sobre síndrome de Down na internet.