A abertura do 4° Simpósio Internacional da Síndrome de Down: “Saúde e Bem-estar: acesso e igualdade para todos”, realizado pelo Instituto Ibero Americano de Pesquisas e Diretrizes de Atenção à Síndrome de Down (IPDSD), que aconteceu no Memorial da América Latina, em São Paulo, nos últimos dias 21 e 22 de março, foi marcada por uma notícia inesperada: Dr. Zan Mustacchi, um dos maiores especialistas em síndrome de Down e um dos principais palestrantes e também organizador do evento, não iria comparecer porque tinha sido hospitalizado.
Passada a frustração inicial por conta da ausência do grande conhecedor da síndrome de Down, a Dra. Patrícia Tempski, pediatra coordenadora do Programa Lucy Montoro, trouxe boas notícias ao mostrar os resultados da rede de reabilitação. Atendendo 100 pacientes com síndrome de Down em sessões semanais, o trabalho conta com a participação de uma equipe multidisciplinar, que inclui assistentes sociais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, médicos, nutricionistas, entre outros profissionais. Segundo a pediatra, o desenvolvimento dos pacientes não seria possível sem a participação das famílias, que precisam trabalhar em parceria com os profissionais no que ela chama de cuidado compartilhado. “A família sozinha tem muita dificuldade em lidar com todas as questões da síndrome de Down e uma equipe sem família não faz nada”, ressalta.
Um dos grandes destaques do Simpósio foi o neurocientista brasileiro Alberto Costa, professor de pediatria da Case Western Reserve University, nos Estados Unidos, instituto que é ligado ao Rainbow Babies and Children´s Hospital. A pesquisa do Dr. Alberto Costa, que é pai de Tyche, que nasceu com síndrome de Down há dezoito anos, tem como foco a busca de um tratamento para prevenir o surgimento precoce da doença de Alzheimer em pessoas com síndrome de Down.
O cientista desenvolveu um estudo com jovens com síndrome de Down a partir da utilização da substância memantina para detectar avanços em termos de aprendizagem e memória. “A nossa hipótese era que a memantina melhoraria o desempenho das pessoas com síndrome de Down, independentemente do Alzheimer”, ressalta o médico. O trabalho teve bons resultados e agora o próximo passo é iniciar uma pesquisa ainda mais abrangente, com equipes nos EUA e Brasil. “O meu impulso como pai é fazer um estudo que possa realmente melhorar a qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down, e aumente o envolvimento deles no sistema educacional e profissional”, conclui o pesquisador.
O outro palestrante que veio de fora do Brasil, o médico Edward Goldson, professor da Universidade do Colorado, nos Estados Unidos, trouxe uma visão histórica sobre a deficiência intelectual. Ele apresentou um estudo que aborda o tratamento desumano de pessoas com deficiência intelectual, tratados como inferiores ao longo da história e, em muitos casos, simplesmente executados, mesmo quando ainda crianças. Vítimas da eugenia, projeto que pretendia produzir uma raça perfeita, estas pessoas sofreram e ainda sofrem abusos e exclusões. “O nazismo foi a tentativa mais estruturada e abrangente de erradicação de pessoas com deficiência, mas o processo ocorreu antes e depois também”, diz o especialista.
A Dra. Patrícia Salmona, membro da Equipe do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP) e especialista em síndrome de Down, tratou de problemas respiratórios, e chamou atenção para a importância de medidas de prevenção. O Dr. Tadeu Fernando Fernandes, fez uma apresentação sobre refluxo gastroesofágico e suas repercussões no sistema respiratório. Os dois palestrantes foram os que mais receberam perguntas da plateia, composta de profissionais da área de saúde, representantes de ONGs ligadas à síndrome de Down e também de pais e familiares de pessoas com a síndrome, ansiosos para conseguir informações atualizadas dos especialistas.
