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Vivendo com síndrome de Down

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Indivíduos com Síndrome de Down são gente em primeiro lugar, com os mesmos direitos e necessidades que todo mundo. O desenvolvimento de indivíduos com Síndrome de Down é influenciado pela qualidade do cuidado, educação, e experiência que lhes são oferecidos, como qualquer outra pessoa. A vida diária de indivíduos com Síndrome de Down, seja quais forem suas idades, é influenciada pelos recursos que lhes estão disponíveis e pela atitude das pessoas que vivem com eles, as pessoas com quem eles convivem na comunidade e as pessoas que os sustentam ou ensinam.

Adultos com síndrome de Down são adultos em primeiro lugar, com as mesmas necessidades sociais, emocionais e de realização como outros adultos. Eles desejam viver com privacidade, independência, amigos e parceiros, e ter um papel útil em suas comunidades. Eles deveriam ter os mesmos direitos que outros adultos em suas comunidades. Crianças com síndrome de Down são crianças em primeiro lugar, com as mesmas necessidades sociais, emocionais e de aprendizagem como quaisquer outras crianças. Elas desejam ser incluídas em suas comunidades infantis e aprender a brincar com todas as outras crianças da vizinhança. Bebês com Síndrome de Down são bebês em primeiro lugar, com as mesmas necessidades de amor, segurança, calor humano e estímulo como todos os bebês. Pessoas idosas com síndrome de Down precisam do mesmo cuidado e suporte que todas as outras idosas na comunidade à medida que elas se tornam mais frágeis e suas necessidades quanto à saúde aumentam.

“Minha mãe me perguntou outro dia, “Como você se sente tendo Síndrome de Down?” Eu disse, “Ótimo. Sinto-me bem comigo mesmo.” Ela então me fez outra pergunta, ” O que você acha que as pessoas deveriam saber sobre a síndrome de Down?” “Eu pensei por um tempo porque há muitas coisas para se saber, mas a primeira é que sou um ser humano, que tem os mesmos sentimentos que todo mundo. Mas o mais importante de tudo é que eu gosto de ser tratada como qualquer outra pessoa da comunidade”. (Gabrielle Clark, Austrália)

“Minha mensagem para todos vocês é que mantenham suas mentes abertas para a idéia de que nós deveríamos ser capazes de fazer nossas próprias escolhas. Se nós, os jovens com síndrome de Down tivermos oportunidade de ter muitas experiências na vida, estaremos melhor capacitados para tomarmos decisões por nós mesmos. Meu conselho para vocês é que encorajem crianças e adultos com síndrome de Down a perseguir seus sonhos e metas e a acreditar que o sucesso vem da fé em nós mesmos”. (Mitchell Levitz, USA)

Pessoas com síndrome de Down não deveriam ser vistas de modo diferente, mas sim como pessoas que têm necessidades adicionais. É muito importante que esta mensagem seja enfatizada para todos que trabalham com crianças e adultos com síndrome de Down. Eles realmente têm necessidades especiais, que precisam ser dirigidas com cuidado e instrução eficazes de saúde, mas de modo que não sejam excluídos do aprendizado comum e oportunidades sociais que beneficiam todos.

“Quando eu nasci, e os médicos disseram à minha mãe que eu tinha síndrome de Down, eles lhe disseram que eu nunca seria capaz de fazer muita coisa! Eu espero que no futuro médicos digam aos pais de crianças com síndrome de Down que incentivem seus filhos a ser o que eles quiserem ser.” (John Taylor, USA)

O desenvolvimento de bebês e crianças com síndrome de Down é influenciado pela qualidade do amor, cuidado, estímulo, educação e experiência social fornecidos por suas famílias e comunidades- assim como toda e qualquer criança. Através desta série, os autores estarão fornecendo informação de como satisfazer as necessidades adicionais de indivíduos com síndrome de Down mas a necessidade de enxergar a pessoa em primeiro lugar não pode ser exagerada. Se nós apenas oferecessemos a uma criança ou adulto sem uma deficiência, as experiências sociais e educacionais que temos oferecido tradicionalmente a crianças e adultos com síndrome de Down, nós estaríamos limitando o desenvolvimento normal desses indivíduos. Sendo assim, é evidente que, até recentemente, nós temos impedido o crescimento e progresso de indivíduos com síndrome de Down.

“Eu vivi com síndrome de Down toda a minha vida! Viver é bom, mas mudar as atitudes é muito difícil. Eu vislumbro um tempo quando meus amigos e eu seremos capazes de escolher as prioridades corretas e ter as habilidades certas para manter um emprego e a capacidade de administrar nossas próprias vidas também. Nós precisamos de sua compreensão e habilidades para fazer isso. Nós precisamos que nos dêem oportunidade e tempo com prioridade para nossos sonhos. ( David McFarland, Canada)

Um futuro melhor com mais conquistas

Aprender a ler e escrever
Frequentar escolas inclusivas
Encontrar um parceiro
Participar da comunidade
Trabalhar
Viver independentemente

Em muitos países, as vidas de crianças e adultos com síndrome de Down estão melhorando continuamente. Avanços em cuidados médicos, melhor compreensão o desenvolvimento e necessidades educacionais de crianças com síndrome de Down e o aumento da aceitação social estão oferecendo maiores oportunidades para crescer, aprender e participar da sociedade. Muito mais crianças estão frequentando escolas inclusivas com todas as outras crianças da comunidade e muitas mais estão aprendendo a ler, escrever e conquistando degraus do que há dez anos. Elas são bem vindas em muitos clubes e em muitas atividades de lazer com seus companheiros sem deficiência. Muito mais adultos com síndrome de Down estão conseguindo emprego, vivendo independentemente, encontrando parceiros e casando. O suporte do qual eles precisam para alcançar uma vida adulta normal varia. Alguns necessitarão de somente um suporte mínimo de amigos, vizinhos e família (como o resto da comunidade adulta) e alguns precisarão de um suporte de profissionais para deficientes em tempo integral.

Nos últimos dez anos, adultos com síndrome de Down em muitos países tornaram-se defensores efetivos deles e de todos com síndrome de Down em suas comunidades, falando em público, contactando políticos e pressionando por mudanças na educação, melhora em treino vocacional
e oportunidades de emprego, e um maior número de opções de vida oferecidas.

Entretanto, mesmo nos países mais desenvolvidos, muitos indivíduos com Síndrome de Down e seus pais estão ainda lutando pelo direito de ser incluídos na comunidade e em padrões educacionais inclusivos e, em alguns países, eles ainda estão lutando pelo direito de ter até cuidados básicos de saúde e educação.

Todos os indivíduos

Necessidades em cuidados de saúde variam
Necessidades de desenvolvimento variam
Necessidades educacionais variam
Personalidades variam
Necessidades de suporte adulto variam
Esqueçam os modelos convencionais

A síndrome de Down sozinha não determina o desenvolvimento

Todo mundo que nasce com síndrome de Down tem um cromossomo 21 extra, ( todo ou parte dele). Entretanto o efeito que este material genético extra provoca no desenvolvimento de um indivíduo varia bastante.

Não é possível prever o desenvolvimento futuro de um bebê com síndrome de Down somente a partir de seu diagnóstico. Algumas crianças têm alguns problemas adicionais de saúde e algumas têm problemas de saúde sérios como resultado da síndrome de Down. Todos os indivíduos com síndrome de Down mostram algum grau de deficiência de aprendizagem. Algumas crianças progridem dentro da faixa de baixo rendimento de crianças sem deficiência de escolas comuns, algumas crianças são mais lentas, com dificuldades que vão de moderadas a graves, e uma minoria tem dificuldades adicionais múltiplas que levam a progresso ainda mais lento. O desenvolvimento de indivíduos com síndrome de Down não atinge o “teto” ou “topo”na adolescência. Como todo mundo, eles continuam a aprender na vida adulta e a crescer como gente, se tiverem oportunidades que os levem a isso. O “teto” assim chamado e discutido no passado era quase certamente o resultado da falta de cuidados médicos e experiência educacional e social. Indivíduos com síndrome de Down têm personalidades diferentes, eles não são todos tranquilos, carinhosos e musicais, o estereótipo que você pode ter ouvido falar, que provavelmente refletiu no empobrecimento de vidas no passado e nos comportamentos que foram motivados. Alguns indivíduos com síndrome de Down são confiáveis, extrovertidos e gostam de vida social agitada, alguns são afiados em esportes e excelentes em natação, ginástica, esqui aquático ou equitação, outros são mais quietos ou mesmo tímidos e preferem passatempos com alguns amigos íntimos. Cada criança ou indivíduo com síndrome de Down precisa ser considerado como um indivíduo e suas necessidades determinadas como um indivíduo, levando-se em consideração os possíveis efeitos da síndrome de Down no desenvolvimento, mas não deduzindo-se que a síndrome de Down sozinha determinará o desenvolvimento.

Pessoas com síndrome de Down não são sofredoras

“Meu nome é Gabrielle Clark. Tenho quase 19 anos e tenho síndrome de Down. Eu não sofro disso como muita gente diz, eu apenas a tenho. Eu nasci assim. Minha mãe me disse quando eu era muito pequena que eu tinha síndrome de Down ( provavelmente no dia em que eu nasci, ela é assim , sempre explicando a verdade). Eu ainda não entendo completamente o que isso significa a não ser que eu tenho um cromossomo extra e que eu pareço um pouco diferente e ah, sim e que supõe-se que eu seja um pouco lenta, (minha mãe diz que eu nunca fui lenta em toda a minha vida, mas ela é minha mãe e seu julgamento está prejudicado)” (Grabielle Clarke, Australia)

A maioria dos indivíduos com síndrome de Down e suas famílias não consideram que eles sofram de síndrome de Down. Indivíduos com síndrome de Down decididamente não gostam de ser descritos como sofredores. Crianças e adultos vivem com síndrome de Down. Isso influenciou seu desenvolvimento mas não causa sofrimento diário. A maioria de crianças e adultos com síndrome de Down levam vidas comuns e felizes, fazendo muitas das mesmas coisas que o restante da comunidade não deficiente faz a cada dia.

Rótulos incomodam.

Palavras refletem atitudes, crenças e valores e afetam o sentimento das crianças sobre si próprias. Por favor lembrem-se de dizer “Johnny tem síndrome de Down”, e não “Johnny é um Down,””uma criança com síndrome de Down” e não “uma criança Down”, ou pior ainda “uma Down”,”Jenny tem síndrome de Down” e não “Jenny sofre de síndrome de Down”.
As palavras que usamos para descrever pessoas levam mensagens poderosas. Se pessoas com síndrome de Down são gente em primeiro lugar e o seu desenvolvimento não é previsível puramente baseado no diagnóstico, então é muito importante que a nossa linguagem do dia-a-dia reflita este conhecimento. É muito importante sempre referir-se à pessoa em primeiro lugar, isto é, sempre conversar sobre uma criança com síndrome de Down ou um adulto com síndrome de Down se for necessário referir-se ao diagnóstico, mas não “uma criança Down” ou ainda pior “uma Down” ( como por exemplo ” Nós temos uma Down em nossa escola”)

Crianças e adultos com síndrome de Down escutam nossos comentários sobre eles e isso afeta sua auto-estima e a imagem que eles fazem de si próprios. Se você tivesse síndrome de Down você gostaria de ouvir esses comentários sobre você? Por favor reflita um pouco sobre esta pergunta.
O termo síndrome de Down é usado comumente porque Dr. Langdon Down foi o primeiro a descrevê-la. Tradicionalmente, por muitos anos, o termo era a “Síndrome do Down”, mas todos os países de língua inglesa, com exceção do Reino Unido, mudaram para “Síndrome de Down” recentemente, explicando que Langdon Down nunca teve ou possuiu a condição, portanto o primeiro termo não era apropriado.

Desenvolvimento é um processo dinâmico, interativo e social

O desenvolvimento não é fixado rigidamente por genes. O desenvolvimento do cérebro é influenciado por informação e atividade desde o nascimento
As famílias fazem a diferença
As comunidades fazem a diferença
As escolas fazem a diferença
A comunidade de síndrome de Down está fazendo a diferença

Para todas as crianças, o desenvolvimento é um processo interativo e contínuo “não é totalmente determinado por genes no nascimento. Genes podem influenciar a habilidade de uma criança para aprender, mas eles não determinam as oportunidades para aprender. Desde o nascimento, todos os relacionamentos no mundo de um bebê com aqueles que estão à sua volta influenciam profundamente seu desenvolvimento. O desenvolvimento do cérebro é um processo altamente interativo e complexo, o qual é influenciado por genes, por outras funções biológicas e experiências de aprendizagem de todos os tipos. O funcionamento e estrutura do cérebro depois do nascimento é profundamente influenciado por informação e atividade.

Famílias são importantes

Aqueles que mais influenciam o desenvolvimento dos bebês são seus familiares. A qualidade do cuidado, amor e atenção oferecidos no lar criam as primeiras oportunidades de aprendizagem e crescimento para todas as crianças. Os bebês e crianças com síndrome de Down, como todas as outras crianças, se beneficiam do ambiente amoroso e seguro do lar, onde brincamos com eles, conversamos e os valorizamos como membros da família. Todas as crianças prosperam em famílias que encorajam seus filhos a tornarem-se independentes e se comportarem de maneira social aceitável desde a infância. Todas as crianças prosperam em famílias que elogiam e valorizam as conquistas de seus filhos e onde todos os membros da família se importam uns com os outros e se apóiam também.

No passado, famílias eram aconselhadas a colocar seus bebês com síndrome de Down em instituições e isso ainda acontece em alguns países. Entretanto, as famílias de indivíduos com síndrome de Down têm sido a principal força de mudança na maioria dos países, dando suporte uns aos outros e lutando por uma mudança de atitude, por serviços apropriados e por educação para suas crianças e jovens.

Comunidades são importantes

Ambientes são importantes
A inclusão é importante
nas famílias
nas escolas

Pesquisas têm mostrado que crianças com síndrome de Down que crescem entre seus familiares progridem mais rápido e conseguem mais do que crianças que crescem em instituições. Pesquisas têm mostrado que crianças com síndrome de Down têm sido consideravelmente beneficiadas pela inclusão em escolas. Suas habilidades na linguagem falada e na alfabetização são 2-3 anos à frente.

Os efeitos que uma deficiência tem sobre um indivíduo são largamente influenciados por atitudes e oportunidades da comunidade onde ele vive. Até a última década, a maioria das crianças com síndrome de Down cresciam privadas de convívio social e educação. Elas não eram bem vindas aos mesmos clubes, grupos e atividades sociais frequentados por outras crianças de mesma idade. Elas somente conviviam com crianças com deficiências similares ou piores em ambientes segregados. Amizades com outras crianças de suas idades, não deficientes, lhes eram negadas. Elas não aprendiam ou cresciam dentre as crianças de sua comunidade. Imagine como o isolamento social e exclusão da escola afetariam o desenvolvimento de crianças sem uma deficiência e depois imagine o efeito provável no desenvolvimento de crianças com síndrome de Down.

“O que importa é que nos desenvolvamos como indivíduos, com o mesmo direito de viver como seres humanos como todo mundo e tenhamos um trabalho futuro com amigos da mesma idade, sejam eles deficientes ou não. O que importa é que eles possam se tornar mulheres ou homens adultos e que quando voltarem de seus trabalhos possam ir a festas ou passar a noite com amigos, que não os discriminem por serem como são. Que todos escutem as nossas vozes, entendam e reconheçam nossos direitos como cidadãos.”

“Acima de tudo o que eu quero dizer, é que o que mais importa para mim é que as pessoas valorizem o que eu penso. Eu quero ser feliz com meus pais e meus companheiros, mas eu também quero ter meu lar e minha família, com Christian, meu namorado, construir nosso amor. Eu cheguei a um acordo com a minha desvantagem, mas eu não quero depender dos meus irmãos quando meus pais não estiverem mais comigo. Eu trabalho, eu estudo e com meus amigos alcançaremos uma vida plena embora com algum suporte. Pessoas com alguma desvantagem precisam de ajuda para continuar – nem todo mundo entende isso. Eu sempre disse que pessoas que riem de pessoas em desvantagem, são pessoas muito mais deficientes do que nós. Eu gostaria de finalizar dizendo que não importa ter síndrome de Down, o que importa é estar viva, sentir e ter esperança como todas as outras pessoas. É verdade que precisamos de ajuda para continuar e lutar para desfrutar da vida, mas vale o desafio.” ( Mariana Paez, Argentina )

Felizmente, atitudes sociais têm mudado firmemente na maioria dos países e crianças. E adultos com síndrome de Down estão sendo totalmente incluídos no mundo social de suas comunidades.

Escolas são importantes

Crianças com síndrome de Down não foram à escola na maioria dos países até 25 a 30 anos atrás. Nesta época, muitos países “desenvolvidos” começaram a oferecer acesso a escolas especiais segregadas , frequentadas somente por crianças com deficiências. A maioria dessas escolas segregadas focava em ensinar somente habilidades práticas que ajudassem na vida diária, assumindo que nenhuma criança com síndrome de Down seria capaz de aprender a ler e portanto ofereciam pouco ou nenhum currículo acadêmico. Uma escola que somente recebe crianças com deficiências cria um ambiente social e educacional anormal e empobrecido. As crianças, como resultado de suas deficiências, normalmente têm o comportamento social, esportivo e a fala bem atrasados. Elas não podem se ajudar mutuamente e não há modelos apropriados que os ajudem a aprender a falar, que os mostrem como jogar ou que modelem o comportamento apropriado para suas idades.

“Eu sinto muito não ter vivenciado a inclusão quando eu fui à escola. Para ter minha boa educação, já que eles não tinham nenhuma boa turma na minha vizinhança, eu tive que ir de ônibus para um distrito mais longe. Por isso eu não conhecia ninguém na minha cidade natal. Se eu pudesse voltar no tempo e fazer tudo de novo, eu preferiria ir à escola na minha própria cidade. Assim eu teria conhecido algumas crianças da vizinhança.” (Jason Kingsley, USA)

Em muitos países no mundo, as crianças com síndrome de Down são ainda excluídas desta maneira, ou não têm acesso a nenhuma forma de educação formal. Em alguns lugares, as oportunidades educacionais começaram a mudar recentemente. Programas e serviços educacionais têm sido disponibilizados desde a infância. Mais e mais crianças com síndrome de Down têm tido a oportunidade de frequentar escolas com outras crianças em típico desenvolvimento. Mais e mais adultos estão ganhando mais independência e oportunidades de trabalho.

Os estudos do progresso de crianças com síndrome de Down em estabelecimentos educacionais inclusivos todos indicam que as crianças se beneficiam, alcançando níveis mais altos na alfabetização, numeração e realizações acadêmicas do que crianças em estabelecimentos educacionais segregados. A evidência também sugere que crianças com síndrome de Down incluídas em escolas convencionais com outras crianças de mesmo tipo de desenvolvimento têm consideravelmente melhor habilidade na fala e mais maturidade social do que aquelas que frequentam escolas especiais. Estes estudos não encontraram nenhuma desvantagem na inclusão em escolas convencionais, desde que o jovem deficiente esteja realmente incluído socialmente. Eles não encontraram evidência de benefícios reais na educação especial segregada. Apesar das crescentes evidências dos benefícios da educação inclusiva, mesmo em países onde o acesso à educação inclusiva em estabelecimentos supostamente disponíveis seja um direito legal, não é sempre fácil de ser obtido e pais podem ainda ter que lutar por um lugar para seus filhos.
“Dos 3 aos 7 anos de idade, eu frequentei uma escola da paróquia perto de casa. Um dia eu perguntei à minha mãe porque as crianças da minha turma tinham 4 anos e eu era a única de 5 anos, e ela me respondeu que eu tinha um problema que tornava a aprendizagem mais difícil, mas que crianças são todas diferentes e que aprendem desde que se esforcem. Depois eu fui para uma escola especial onde eu aprendi a ler e muitas outras coisas. Eu aprendi a ajudar crianças que tem mais problemas do que eu. Quando eu tinha 11 anos de idade, meus professores e meus pais decidiram que eu estava pronta para ir para uma escola convencional. Era uma escola muito grande e havia 30 numa sala. A maioria deles era 2 anos mais novos do que eu, e eu fiquei lá até completar 17 anos”.

“Naqueles 6 anos, eu aprendi muitas coisas. Eu fiz meu trabalho educacional. O esforço foi compensador para mim e para as outras pessoas. Cada um de nós, com nossas próprias diferenças, podemos encontrar um lugar no mundo. O que eu menos gostei foi de ter que sair da turma para apoio individual e o que eu mais gostei foi história, que sempre me interessou muito. Eu tive muita sorte com meus amigos e aprendi muito com eles. Eles sempre me tratam como um deles, e eu não posso me esquecer dos meus professores que tanto me ajudaram. Em casa, tratam-me da mesma maneira que meu irmão e irmã e eu brigo com bastante frequência com minha irmã que tem idade bem próxima da minha.”

“Um dia me perguntaram o que eu senti quando eu descobri que tinha síndrome de Down.
Primeiramente, eu não gostei de saber disso, pelo menos deveriam ter me contado quando eu perguntei à minha mãe porque meus colegas de classe eram 2 anos mais novos que eu. Eles levaram muito tempo para me dizer. Isto é uma coisa que meus amigos também reclamam sobre seus pais. Eu preferiria ter tomado conhecimento mais cedo. Eu gostaria de dizer aos pais de crianças com síndrome de Down que não se preocupem e que tenham confiança em nós. Nós precisamos desta confiança para progredir, porque nós somos como todo mundo. Embora nós tenhamos síndrome de Down, isso não significa que não sintamos as mesmas coisas que qualquer outra pessoa normal. Eu nunca dei importância alguma à síndrome de Down dos meus amigos. Eu sempre quis ajudar aqueles que precisam de ajuda. Para terminar, eu gostaria de pedir aos professores que dêem muita importância à nossa educação, e aos pais, que tenham confiança em nós”. (Andy Trias, Espanha)

Pessoas com síndrome de Down têm vidas longas, aprendizado do tamanho da vida.

Pessoas com síndrome de Down aprendem durante toda a vida. Adolescentes e adultos jovens têm progresso considerável frequentemente. Pessoas com síndrome de Down são cidadãos responsáveis. Esta é claramente uma população significativa de indivíduos e, como sua expectativa de vida é de 45 a 55 anos, agora com alguns vivendo até 60 e até mesmo 70 anos, é importante que essas crianças se beneficiem de oportunidades educacionais que os equipe com vidas adultas úteis e semi-independentes na comunidade. Com educação apropriada, treinamento e suporte, cerca de 60-70% dos adultos com síndrome de Down poderiam encontrar algum emprego. Esta afirmação não é um exagero; não é a minoria capaz que pode ser independente. Por exemplo, a filha da autora com síndrome de Down, Roberta, saiu da escola sem saber ler, incapaz de contar e até nomear todas as moedas e notas do nosso dinheiro.

Roberta nasceu em l969 e teve um início de vida atípico. Ela levou seus primeiros 16 meses numa instituição antes de ser adotada por nossa família. Ela só andou sozinha aos 4 anos e não falou uma única palavra até que completasse 5 anos de idade. Ela certamente teve um começo lento. Agora, aos 31, ela mora em um alojamento na comunidade, subvencionado pelo governo (pelo qual ela paga uma taxa) tira seu dinheiro do banco, paga seu próprio aluguel, e escolhe como gastar o resto de seu dinheiro, o qual ela mantém na conta de uma sociedade. Roberta toma suas próprias decisões sobre como gastar seu tempo. Ela cuida de sua própria roupa e de suas necessidades pessoais, participa de algumas aulas de educação para adultos na universidade e ainda está melhorando suas habilidades monetárias e na escrita. Ela desfruta de várias atividades com seus amigos na comunidade local- algumas para pessoas com necessidades especiais, outras que você e eu frequentamos, e tem um trabalho de meio expediente pelo qual recebe o salário mínimo pago no Reino Unido.

Eu agora reflito sobre o fato que, quando ela era uma criança, eu superestimei o efeito que a falta de habilidades acadêmicas fariam na sua idade adulta e desvalorizei suas habilidades sociais, seu bom comportamento social, sua confiança e entusiasmo pela participação social. Eu também observo que Roberta e seus amigos com deficiências são membros competentes e socialmente responsáveis da sua comunidade. Eles desfrutam de todos os prazeres sociais locais independentemente (sem necessidade de suporte algum). Eles vão ao barzinho, mas não bebem muito nem ficam bêbados e nem provocam desordem. Eles vão às lojas e cafés locais. Ao que me consta nenhum deles nunca roubou ou criou um incômodo público. Eles não criam problemas com a lei. Roberta nunca ficou devendo dinheiro, apesar de ter pouco. Ela cuida de suas despesas e economiza para roupas e feriados da sua escolha.

Eu também me surpreendo pelo fato de Roberta e seus amigos cuidarem e darem suporte uns aos outros nas difículdades, doença e privações. Em outras palavras, os níveis de competência social e sensibilidade social que Roberta e seus amigos com deficiências de aprendizagem expostas em suas vidas no dia-a-dia são consideravelmente melhores que aqueles demonstrados por tantos supostamente inteligentes e melhor educados membros de nossas comunidades.

Quanto mais velha Roberta se torna, mais eu vejo as semelhanças entre ela e seus irmãos em necessidades e habilidades importantes de vida, e menos vejo as diferenças. Gostaria que eu tivesse tido uma visão do adulto competente em que ela se tornaria, quando ela era ainda um bebê, em vez da visão de eterna infância e dependência que me passaram. Então, eu teria sido capaz de ser uma melhor mãe para Roberta. Existe uma larga extensão de habilidades e necessidades individuais. Não há duas pessoas iguais com síndrome de Down, assim como não há duas quaisquer pessoas idênticas. Embora cada pessoa com síndrome de Down tenha o extra cromossomo 21 em suas células desde o tempo da concepção, o efeito no desenvolvimento físico e mental ainda varia largamente, de modo que não podem ser explicados no presente. Por exemplo, cerca de metade de todas as crianças nascidas com síndrome de Down tem defeitos congênitos no coração (o desenvolvimento do coração é afetado durante o desenvolvimento fetal) e o resto das crianças nascem com corações normais.

Muitas crianças com síndrome de Down têm dificuldades de audição algumas vezes, mas algumas nunca as têm. Muitas têm que usar óculos para corrigir a visão, outras não.

O efeito no desenvolvimento motor, aprendizagem e desenvolvimento mental também varia. Muitas crianças com síndrome de Down são “molinhas” ao nascer (descrito como hipotonia ), mas algumas continuam “molinhas” e necessitam de exercícios extras, outras não. A maioria das crianças e jovens com síndrome de Down aprendem e progridem mais vagarosamente do que a maior parte das crianças sem uma desvantagem, mas algumas são apenas levemente atrasadas e outras mais. Algumas crianças aprendem a falar mais lentamente mas bem claramente, outras têm grande dificuldade de desenvolver uma fala clara.

Algumas crianças com síndrome de Down conseguem aprender a ler tão bem quanto outras crianças de suas classes convencionais, outras não conseguem aprender a ler. A maioria dos adultos com síndrome de Down é capaz de levar uma vida comum na comunidade, fazendo compras, trabalhando, indo à faculdade e a clubes com suporte mínimo, frequentemente vivendo em alojamentos comunitários. Outros (cerca de 15% ) precisam de um nível mais alto de assistência diária com cuidados e atividades. O diagnóstico da síndrome de Down não pode dizer como uma criança ou adulto irá progredir. Pode apenas nos dizer que há algumas dificuldades de aprendizagem e de saúde que são mais frequentemente encontradas em indivíduos com síndrome de Down do que em outros indivíduos, e nos alertar para a necessidade de cuidados educacionais e com a saúde da criança ou adulto, tendo em mente esses riscos adicionais.

Habilidades intelectual e mental

No passado, o desenvolvimento intelectual e mental de adultos com síndrome de Down era
frequentemente baseado no QI (Quociente de Inteligência) calculado com base nos resultados individuais no teste de QI. A maioria dos estudos de pesquisa sobre o desenvolvimento mental dos indivíduos com síndrome de Down usaram este tipo de medida. Entretanto, testes de QI tem valor limitado. Eles nos dizem pouco, se algo, sobre as habilidades de linguagem e fala de um indivíduo, se vai ou não ser capaz de ler em um nível que lhe seja útil, preparar uma refeição, usar transporte público ou comportar-se de um modo socialmente apropriado. Por esta razão, muitos especialistas que oferecem serviços ou educação preferem medir o progresso de crianças e adultos em cada área de habilidades que são relevantes para a vida diária, separadamente. Quando fazemos isto, torna-se claro que o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down não é igualmente atrasado em todas as áreas. Enquanto progresso em todas as áreas é usualmente mais lento do que o desenvolvimento típico de crianças, o desenvolvimento social e emocional de crianças com síndrome de Down é uma força e somente levemente atrasado na infância. As habilidades sociais e de empatia presentes em crianças e adultos são normalmente uma força por toda a vida. A habilidade motora é atrasada e interfere na habilidade para brincar e explorar, mas as habilidades social, motora e de auto-ajuda ficam usualmente à frente das habilidades de linguagem e fala na idade escolar.

O desenvolvimento da linguagem e da fala é uma área de dificuldade particular para crianças com síndrome de Down, e o progresso da linguagem e fala usualmente vem atrás das suas habilidades de raciocínio não verbal e de comunicação. Isso é uma frustração para eles e a habilidade de linguagem falada pobre afeta todos os aspectos de suas vidas. Felizmente, pesquisas estão começando a fornecer algumas pistas que explicam as razões do atraso na fala e linguagem e fornecem diretrizes para intervenções efetivas. Duas das dificuldades que atrasam a linguagem falada são a dificuldade motora da fala, que atrasa a habilidade de produzir sons e palavras reconhecíveis, e a função auditiva de memória a curto prazo empobrecida.
Atividades para melhorar a produção da fala e habilidades de memória podem ser efetivas desde a tenra infância até a idade adulta. Nós também sabemos que indivíduos com síndrome de Down são aprendizes visuais, isto é, eles aprendem mais facilmente através da informação visual do que pela informação falada e o uso de sinais e leitura vêm se constatando efetivos na melhora da fala e no progresso na linguagem de crianças e adultos com síndrome de Down. Sinais podem ser introduzidos na infância e a leitura pode ser um meio efetivo no ensino da linguagem desde os dois anos de idade. Como a aprendizagem da fala tem como suporte as outras habilidades mentais importantes – pensar, recordar, raciocinar e aprender, se nós pudermos acelerar o desenvolvimento da linguagem e da fala de crianças com síndrome de Down, poderemos melhorar suas habilidades mentais e a velocidade com que podem aprender.

O desenvolvimento continua através da vida adulta

O desenvolvimento continua na vida adulta, influenciado por atitudes e oportunidades. Ninguém pára o crescimento, desenvolvimento e a aprendizagem quando se tornam adultos ou deixam a escola. As circunstâncias de vida podem dar suporte, impedir ou sufocar o crescimento e o desenvolvimento.
Não há evidência que suporte a visão de que crianças com síndrome de Down alcancem o topo da aprendizagem na adolescência e que não sigam além. Estudos que acompanharam crianças por muito tempo têm provado o contrário a este mito.

Pessoas com síndrome de Down continuam a desenvolver as habilidades na leitura e na escrita, na linguagem e na fala, independência e habilidades sociais na idade adulta. Na verdade, a filha da autora, com síndrome de Down, Roberta fez um progresso bem dramático entre 22 e 31 anos de idade graças à mudança para uma vida independente com suporte e ao fato de ter-se apaixonado. A mudança para vida independente deu à Roberta a chance de ser uma mulher comum da comunidade.

Tomando conta de sua própria vida, e fazendo coisas do dia-a-dia (limpar, cozinhar, ir às compras, sacar dinheiro no banco, pagar contas, ir às aulas na faculdade, trabalhar com apoio, ir ao “pub”, ao cinema, ao boliche) pela primeira vez em sua vida. Até então, Roberta havia frequentado escolas especiais segregadas desde os 4 anos, educação adicional especial segregada e serviços diários especiais segregados.

Cada manhã durante a semana ela pegaria um ônibus especial para um lugar especial tendo como companhia somente outras pessoas deficientes. Seu irmão e sua irmã iriam para a escola com os seus (e da Roberta) amigos da vizinhança. Imagine como isto fez Roberta se sentir, dia após dia desde os 4 anos de idade. Ela certamente ouvia de nós que ela era diferente e que ela e seus amigos deficientes não pertenciam ao grupo das outras crianças. Imagine o efeito disto na sua auto-imagem, sua auto-identidade, sua compreensão de seu lugar no mundo – quem ela era e como todos nós a considerávamos. Eu incluo nós, sua família nisso, porque embora nós sofrêssemos muita dor no coração, sabendo dos efeitos negativos desses serviços segregados para Roberta, nós ainda a enviávamos a eles, não tendo outras alternativas disponíveis na nossa comunidade naquele tempo embora lutássemos por elas. Portanto, do ponto de vista de Roberta, nós estávamos sendo coniventes com o resto da sociedade e dizendo “ Isto é OK para você”, simplesmente por a enviarmos ao ônibus todos os dias.

No primeiro ano de vida independente, nós assistimos a auto-confiança e as habilidades de Roberta crescerem rapidamente, graças ao suporte de um grupo jovem de trabalhadores que a trataram com respeito e como um adulto que pode e deve cuidar de sua própria vida. Durante este ano, Roberta conheceu e se apaixonou por Michael, um jovem rapaz que mora na vizinhança e o efeito em ambos era maravilhoso de se assistir. Michael também tem síndrome de Down. Eles não só se adoravam e desejavam passar todo o tempo juntos, como todas as pessoas apaixonadas, eles também abriram suas vidas sociais e nos mostraram como nós havíamos subestimado Roberta. Nós pudemos ver então, o quanto seu progresso tinha sido tolhido pela falta de oportunidades e baixas expectativas por parte daqueles pagos para ensiná-la e dar apoio por tantos anos. Primeiramente, Michael usava os ônibus, uma habilidade que Roberta ainda não tinha alcançado, e então sua vida social se transformou quando eles iam para o centro da cidade juntos. Roberta é a mais velha e tem um irmão e uma irmã de idade próxima, então ela estava acostumada a ir ao cinema, ao “pub”, ao boliche ou à lanchonete. Ela sabia como usar todos esses lugares uma vez que ela estava lá, mas lhe faltava a habilidade de viajar independentemente. Michael é o mais jovem de uma grande família e 13 anos mais velho do que Roberta. Ele não tinha a mesma experiência social, portanto eles formaram o par perfeito. Michael podia conduzi-los até a cidade e Roberta sabia o que fazer quando chegavam lá! Roberta rapidamente começou a me surpreender com sua habilidade de planejar e organizar coisas com antecedência.
Eu visitei Roberta em sua casa. Ela imediatamente me levou a um canto e me explicou que o aniversário de Michael estava chegando e ela queria levá-lo a um cinema novo num complexo de lazer com seis salas cinematográficas e depois ir jantar num restaurante perto que seu irmão gerenciava naquele tempo. Roberta tinha claramente pensado e lembrado que este complexo não era na rota do ônibus. Se ela ia levar Michael lá no seu aniversário, então ela precisaria de mim com o carro para levá-los até lá. Até este ponto na vida de Roberta, eu não tinha idéia que ela poderia planejar e resolver problemas como este e me senti muito triste porque eu percebi que ela nunca tinha tido razão alguma para querer mostrar essa habilidade até que ela conheceu Michael. Nós nunca havíamos criado as circunstâncias certas – até ela conhecer Michael ela podia somente viajar se nós organizássemos ou pessoas que eram pagas para estar com ela organizassem.

Nós todos havíamos encorajado a aceitação passiva. Na realidade quando Roberta era uma adolescente eu estava consciente e preocupada com isso, mas não solucionei o problema. Por exemplo, uma noite eu estava conversando com ela sobre uma excursão da escola a algum lugar novo que ela estava indo no dia seguinte e simplesmente me disse assim que eu lhe falei o que tinha que fazer: “Está tudo bem mãe, o pessoal vai me dizer”, em outras palavras, “Eu não preciso pensar, farei simplesmente o que me mandarem fazer”. Nós, os adultos à sua volta, estávamos lhe ensinando o “desamparo instruído” e conformismo. Na vida de Roberta, até ela sair de casa, tinha aprendido que ela não tinha escolha, uma única escola para ir, um único serviço diário para adultos…então mesmo se não gostasse, teria que tolerar.

Identidade própria e auto-estima são importantes

Identidade própria e auto-estima são criadas socialmente, elas refletem o modo como somos tratados pelos outros. Nós aprendemos a entender quem nós somos e em que nós somos bons no contexto social.

Escolas e serviços especiais segregam pessoas deficientes. Nós aprendemos que somos diferentes e não fazemos parte quando estamos longe dos irmãos e irmãs.

Como Roberta continuou a experimentar sua vida nova, com liberdade para tomar suas próprias decisões, uma habilidade crescente para tomar conta de suas necessidades diárias, com o amor e suporte de Michael, nós assistimos sua auto-estima e sua identidade própria mudarem.

Eu estou certa que agora Roberta se vê diferentemente do modo com que se via há dez anos, apesar de não discutirmos isto com ela porque sua capacidade de expressão é um pouco reduzida.

Ela é agora uma jovem mulher levando uma vida como outra jovem mulher de sua idade que tem uma educação e prospecto de emprego limitados. Eu acho que ela agora se vê como outra pessoa qualquer de sua idade e não diferente e dependente – ela tem as mesmas coisas, sua própria casa longe da casa de seus pais, um namorado, amigos e sua própria vida. Isto não é aquilo para o qual a sua experiência infantil a preparou ou a levou a esperar. Ela floresceu e nos surpreendeu a todos uma vez que a comunidade a deixou ser uma pessoa comum. Ela floresceu também porque era amada e tinha aquele relacionamento especial com outra pessoa que é tão importante para a maioria de nós adultos. Michael e Roberta compartilhavam um relacionamento adulto completo, no qual compartilhavam sexualidade, carinho e aconchego físico, que eram tão importantes como são em todos os relacionamentos bem sucedidos.

Eu estava emocionada por eles e encantada pelo efeito positivo que o relacionamento estava trazendo para ambos. Aqui, novamente, Roberta se encontrou vivendo uma vida adulta normal, com um amor como a maioria das pessoas de sua idade.

Infelizmente, esta estória não é um conto de fadas e não teve um fim de “viveram felizes para sempre.” A família de Michael não compartilhava da nossa visão positiva sobre este relacionamento e a sua reprovação eventualmente (depois de 6 anos) provou ser demais para Roberta e Michael.

Entretanto, como todas as experiências na vida, Roberta é mais velha, mais prudente e uma pessoa infinitamente mais adulta e capaz, como um resultado das alegrias e dores de sua experiência. Ela e Michael ainda são amigos, mas eu estou triste pela sua perda daquele relacionamento que eu acreditava que seria por toda a vida.

A síndrome de Down não é uma doença degenerativa

Crianças com síndrome de Down fazem progressos constantes em todas as áreas de desenvolvimento. Não há “curas” ou “tratamentos” para a síndrome de Down no presente. Mas o desenvolvimento é influenciado por pais amorosos, terapia efetiva, educação inclusiva e comunidades receptivas. Às vezes se sugere que a síndrome de Down seja uma desordem degenerativa. Frequentemente, isto é concluído tendo como base os resultados de testes de QI e observações limitadas de estudos do cérebro. Entretanto, definitivamente não é este o caso.

Os primeiros efeitos observáveis de uma desordem degenerativa em crianças é um progresso lento, seguido por parada de desenvolvimento e eventualmente a perda de habilidades anteriormente adquiridas. Crianças com síndrome de Down progridem mais vagarosamente em todas as áreas de desenvolvimento mas eles têm progresso constante e continuamente aprendem mais habilidades, a menos que eles tenham alguma outra doença, além da síndrome de Down. A compreensão do declínio em testes de QI de inteligência têm sido usada por muitos anos para avaliar as habilidades mentais de crianças. Eles são testes padrões que contém uma série de sub-testes que têm por objetivo medir diferentes aspectos do conhecimento infantil, memória e habilidades de raciocínio. Os sub-testes tendem a focar em medir aquelas habilidades que mostram mudança rápida ano após ano. Os dados padronizados permitem comparar as notas de uma criança em particular com aquelas de uma grande amostra de crianças de mesma idade, de modo que possam ver se a criança está indo melhor ou pior do que a média desta grande e representativa amostra. Enquanto testes de inteligência são agora reconhecidos como tendo valor limitado em qualquer avaliação de necessidades educacionais de uma criança, eles têm sido largamente usados em estudos de pesquisa. Notas de idade mental são obtidas comparando-se a idade com a qual uma criança de inteligência mediana alcançaria as notas da criança testada.

Se a idade mental da criança for a mesma de sua idade cronológica, ela terá um QI igual a 100. Se a idade mental for abaixo da idade cronológica, a criança terá uma nota de QI menor que 100.

Em muitos estudos de crianças com síndrome de Down, resultados de QI são comunicados e quase sempre mostram que as notas de QI declinam à medida que eles tornam-se mais velhos. Bebês com síndrome de Down alcançam notas mais altas e depois suas notas tendem a descer a cada ano, embora este declínio pare ao fim dos anos de escola primária. Enquanto este fato não está em discussão, ele é frequentemente mal interpretado, sugerindo que suas habilidades reais declinem com a idade. Na verdade, as notas reais de crianças nos itens do teste mostram melhora constante a cada ano. Eles estão fazendo progresso contínuo, aprendendo mais e adquirindo novas habilidades a cada ano. No entanto, eles estão progredindo num ritmo mais lento do que as crianças comuns às quais eles estão sendo comparados a cada ano. Isto significa que a nota padrão de QI torna-se mais baixa a cada ano, como é calculada por comparação com o progresso típico de crianças da mesma idade, muito embora eles estejam fazendo progresso constante e suas notas de idade mental estejam crescendo. Portanto, o declínio nas notas de QI de crianças com síndrome de Down não significa uma perda de habilidades ou interrupção de desenvolvimento. Uma das razões do declínio nas notas de QI é o desenvolvimento muito lento na fala e na linguagem da maioria das crianças e alguns programas precoces de intervenção têm mostrado sucesso, parando ou diminuindo o declínio do QI.

Diferenças no desenvolvimento do cérebro.

Há muitos estudos que descrevem diferenças no desenvolvimento precoce de crianças com síndrome de Down, mas o modo pelo qual essas mudanças podem influenciar o desenvolvimento das habilidades funcionais e aprendizagem não é conhecido. Diferenças não significam degeneração. O cérebro está desenvolvendo e crescendo em função como mostra o progresso comportamental da criança. Pode estar se desenvolvendo do melhor modo possível, dados os efeitos do extra cromossomo 21 em cada célula. Muitos aspectos da estrutura e fisiologia do corpo são afetados pela síndrome de Down e a importância de algumas das diferenças vistas pode estar sendo mal interpretada se simplesmente comparada com a estrutura de desenvolvimento e fisiologia de crianças sem o cromossomo extra.

Esforços para a volta da fisiologia da criança com síndrome de Down ao “normal” com “drogas” ou “suplementos”, sem avaliação científica dos resultados, podem ser igualmente induzidos a erro.

Há intervenções eficazes, mas não há “tratamentos” conhecidos para a síndrome de Down. Atualmente, há esforços extensivos de pesquisa em progresso em todo o mundo numa tentativa de entender os efeitos do material genético extra, que podem eventualmente levar a tratamentos farmacológicos que melhorem a taxa de desenvolvimento e saúde de indivíduos com síndrome de Down.

No presente, não há tratamentos farmacológicos ou nutricionais que tenham mostrado algum efeito no progresso do desenvolvimento de crianças com síndrome de Down, muito embora tais “tratamentos” estejam sendo agressivamente promovidos em alguns lugares. Os atuais são frequentemente descritos como “Intervenções Nutricionais Alvo”. Infelizmente, não há evidência, digna de crédito, de segurança ou efetividade destes tratamentos e alguns que se propõem a indicá-los brincam com a ansiedade dos pais desejosos de fazer o melhor para seus filhos com síndrome de Down numa hora em que eles estão mais vulneráveis, sugerindo que sem estes “tratamentos” a condição de seus filhos deterioraria. Finalmente, estes “tratamentos” serão promovidos com chamadas evidências de suporte “rationale” científica, que embora superficialmente parecendo ser técnicas e autorizadas, são na realidade imprecisas e enganadoras. No presente, nós podemos fazer uma diferença no progresso de crianças com síndrome de Down, e ao seu desenvolvimento cerebral, com cuidados com a saúde eficazes, intervenções educacionais e de desenvolvimento, começando no primeiro ano de vida. Atualmente, não podemos “tratar” da síndrome de Down com pílulas.

Fonte: Living with Down syndrome/The Down Syndrome Educational Trust 


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O Movimento Down é uma iniciativa do Observatório de Favelas do Rio de Janeiro e é filiado à Federação Brasileira das Associações de Sindrome de Down(FBASD), a Down Syndrome International(DSI) e a Rede Nacional da Primeira Infância(RNPI).
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