Depoimento de mãe: ser diferente é normal

Nesta semana, tive o prazer de gravar um debate na rede TVT de televisão (www.tvt.org.br) sobre síndrome de Down com os atores Ariel e Rita, do filme “Colegas”. Fiquei muito feliz por poder expor um pouco da minha experiência como mãe de uma filha com Down ao lado de pessoas tão queridas como eles. Para quem não conhece, “Colegas” é um filme de aventura e comédia brasileiro dirigido e roteirizado por Marcelo Galvão. O longa estreou em 1º de março de 2013 e é estrelado por Ariel Goldenberg, Rita Pokk e Breno Viola. Ele é o primeiro filme brasileiro protagonizado por atores com síndrome de Down. O filme é sensacional não somente pela história, que é muito divertida, mas também por apresentar atores com Down sem se falar na síndrome. Aos poucos, as pessoas esquecem do Down e vivem uma narrativa de três jovens com sonhos normais, como qualquer um.

Quando me sentei ao lado do Ariel e Rita, senti uma felicidade enorme. Nós, pais de crianças com deficiência, diariamente nos preocupamos com o futuro de nossos filhos. Eu vivo me perguntando na calada da noite: será que ela vai andar no tempo certo? Vai alfabetizar? Vai conseguir concluir o Ensino Médio? Vai chegar à faculdade? Sim, eu sei, minha filha tem apenas quatro meses de vida, porém pensamentos como esses são mais comuns do que se imagina. E ficando ao lado desses magníficos atores, concluí que posso sonhar. Eles acreditaram no sonho de serem artistas de cinema. Eles tiveram apoio familiar. Eles conquistaram o que parece impossível para uma pessoa com deficiência e mostraram ao mundo capacidades até então subestimadas.

Sei que estamos ainda na idade da pedra quando o assunto é inclusão e sei também que o preconceito ainda é muito forte. Mas, com exemplo de pessoas como esses atores e o sucesso do filme, muitas mentes se abrirão, percebendo que o universo da inclusão está diante dos nossos olhos diariamente, basta ter sensibilidade para enxergar várias situações que poderiam ser mudadas com simples gestos ou palavras.

Outro dia, conversando com uma colega de trabalho que tem um filho pouco mais velho que a minha, ouvi a seguinte fala: “meu filho não tem nada, graças a Deus”. Neste exemplo, posso demonstrar que falhou a palavra. Pois então não tenho a “graça divina” por ter uma filha Down? Onde sou diferente? Por que nos acham diferentes? Ser Down é um conjunto de sinais e sintomas ocasionado pela trissomia do cromossomo 21: um olho mais amendoado, um certo atraso para aprender a andar, falar, enfim. Para mim, apenas um detalhe a mais.

Percebo, nesse pouco tempo de experiência com a síndrome, que muito mudou e a inclusão vem acontecendo. Fico feliz pelo nosso país, por atitudes agora tomadas expondo as deficiências, não somente no filme “Colegas”, mas também em novelas, documentários e o mais importante: pela atitude das pessoas, que estão começando a não confinar mais os filhos dentro de casa. Tenho muita esperança que minha filha cresça em um mundo muito mais inclusivo onde “ser diferente é normal”.

Ivelise Giarolla é mãe da pequena Marina e da princesa Lorena. É esposa, amiga, família, médica, mulher guerreira. Feliz.

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O Movimento Down é uma iniciativa do Observatório de Favelas do Rio de Janeiro e é filiado à Federação Brasileira das Associações de Sindrome de Down(FBASD), a Down Syndrome International(DSI) e a Rede Nacional da Primeira Infância(RNPI).